Op Cebem hebben we een jongetje van 5 jaar. Zijn naam is João Vitor. Hij leeft met zijn moeder en 4 broertjes en zusjes. Zijn vader is nog niet zo lang geleden overleden. Het is een zeer arm gezin. De moeder krijgt een pensioentje van R$130,00 per maand. Afgelopen week had João Vitor elke dag eleptische aanvallen. Dat was erg schrikken voor ons, want hoe ga je hier mee om. We hebben als cebem besloten om hem mee te nemen naar de neuroloog op onze kosten, want de moeder heeft geen geld. Om een lang verhaal kort te maken. João Vitor heeft Tubereuze Sclerose. Wat is dat nu zult u zeggen. Ik zal er korts iets overschrijven. de dokter heeft alles keurig uitgelegd.
Tubereuze sclerose is een aangeboren aandoening waarbij op verschillende plaatsen in het lichaam goedaardige tumoren kunnen ontstaan, zoals: hersenen, nieren, hart, longen, etc. Metname de tumoren in de hersenen kunnen leiden tot problemen waaronder epileptische aanvallen, ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen. Dit is het probleem van João Vitor. De epileptische aanvallen manifesteren zich met schokken in armen en benen, een plotselinge verstijving of verminderd reageren op aanspreken. Vaak is de patient ook een tijd buiten bewustzijn.
Bij TS komen ook vaak gedragsproblemen voor, de kinderen zijn druk, kunnen niet stil zitten en zich moeilijk concentreren. Ook zien we vaak autisitische verschijnselen: ze zijn in zichzelfgekeerd en maken weinig contact met mensen in hun omgeving.
We gaan nu proberen met medicijnen de epileptische aanvallen te stoppen. Bidt u mee dat dit ook daadwerkelijk gaat gebeuren. Bidt u ook mee dat de lerares wijsheid krijgt hoe ze hem moet behandelen. Ze heeft nl. nog 19 kinderen in de klas. Speciaal onderwijs kennen ze hier niet, dus we willen alles in het werk stellen om hem zo goed mogelijk op te vangen.
Nou, dat was het even voor vandaag, de volgende keer weer meer.
